La pétition

En effet, les familles dont les enfants, pour la plupart, ne sont pas placés en institution
et grandissent en milieu ordinaire, nous sommes témoins, tous les jours, de la difficulté que rencontrent les parents à mettre en place le suivi thérapeutique pluridisciplinaire recommandé par la Haute autorité de santé (HAS).

Que cela soit pour des examens bilans complets ainsi que des soins pluridisciplinaires les familles doivent faire appel à des professionnels de santé
en libéral, dont les honoraires ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale (à l’exception des orthophonistes). Les allocations auxquelles les familles peuvent prétendre (démarche longue et complexe)qui doivent être renouvelés régulièrement, sont sous-évaluées par rapport au coût réel des soins, car elles
sont basées sur un système de forfait .Or les familles déboursent en moyenne 2000€ par mois pour mettre en place et poursuivre le suivi de leur(s) enfant(s). Nous avons dans l’association beaucoup de mamans seules qui, même si elles travaillent (sans compter celle qui ont perdu ou été obligées d’abandonner leur emploi), ont du mal à faire face à leurs autres dépenses, idem pour les couples, quand l’un des parent a dû arrêter de travailler.

Les conditions de vie peuvent se dégrader petit à petit, et il n’y a pas d’aides sociales pour cela. Ceux qui en demandent s’entendent répondre que « c’est un choix ». Ce n’est pas du misérabilisme, ce sont des témoignages recueillis auprès des familles.
On a beaucoup entendu du « libre choix des méthodes de soin » dans l’autisme, mais est-il libre quand les familles sont orientées vers des soins aux financements différenciés jugés non-consensuels par la HAS, tandis que les soins qu’elle préconise sont à la charge financière des familles et que des problèmes d’argent viennent se surajouter aux nombreux problèmes engendrés par le handicap de l’enfant ?
Pourquoi, dès lors que le diagnostic d’autisme est posé, et que des soins sont prescrits médicalement et dispensés par des professionnels de santé reconnus et titulaires d’un diplôme d’Etat, ne sont-ils pas remboursés par la Sécurité sociale, de façon encadré? Cette proposition est raisonnable, de nature à éviter les dérives, et ferait même économiser beaucoup d’argent au système de santé en évitant de devoir orienter les enfants vers des IME où chaque journée revient à 800€  par enfant, aux frais de la Sécurité sociale. Sans compter qu’un prise en charge précoce et non-interrompue pour raisons financières peut permettre à un enfant autiste de progresser, de suivre un scolarisation, et d’accéder plus tard à l’emploi. L’idée n’est pas nouvelle, mais l’élaboration d’un énième Plan Autisme est le bon moment pour la remettre en débat et de concevoir un système où, à l’image de ce qui est prévu dans d’autres Plans de santé publique, la Sécurité sociale donnerait aux familles les moyens de mettre en place les soins préconisés par la HAS, sur lesquels on a maintenant assez de recul pour juger de leur efficacité.