POURQUOI ENTRAIDE AUTISME SOUTIENT LA PÉTITION “POUR LES ENFANTS AUTISTES : DES SOINS REMBOURSÉS  ? (#secupourautisme)

Entraide Autisme soutient haut et fort la pétition lancée par son adhérente Géraldine :

En effet, dans notre association qui regroupe des familles dont les enfants, pour la plupart, ne sont pas placés en institution et grandissent en milieu ordinaire, nous sommes témoins, tous les jours, de la difficulté que rencontrent les parents à mettre en place le suivi thérapeutique pluridisciplinaire recommandé par la Haute autorité de santé (HAS) sur la base d’un consensus d’experts.

Tant pour l’évaluation régulière du développement de l’enfant, que pour l’élaboration d’un projet personnalisé et pour les “interventions personnalisées, globales et coordonnées,  fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale”, les familles doivent faire appel à des professionnels de santé en libéral, dont les honoraires ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale (à ‘exception des orthophonistes). Les allocations auxquelles le familles peuvent prétendre, au terme de longues et complexes démarches qui doivent être renouvelées tous les ans, sont très sous-évaluées par rapport au coût réel des soins, car elles sont basées sur un système de forfait (l’allocation d’éducation à l’enfant handicapé – AEEH – et ses compléments qui, pour l’autisme, ne dépassent jamais le complément 4, soit 711 euros). Or les familles de notre association (et les autres aussi) déboursent en moyenne 2000 euros  par mois pour mettre en place et poursuivre le suivi de leur enfant. Nous avons dans l’association beaucoup de mamans seules qui, même si elles travaillent (sans compter celles qui ont perdu ou été obligées d’abandonner leur emploi), ont du mal à faire face à leurs autres dépenses, ordinaires ou imprévues. Idem pour les couples, quand la maman a dû arrêter de travailler. Certains ont du mal à payer leur loyer, d’autres ne font plus qu’un seul repas par jour. Et même quand, en ayant renoncé depuis longtemps à tout superflu, on arrive tant bien que mal à “se maintenir à flot”, on n’est pas à l’abri d’un “coup dur”.  La voiture tombe en panne ? Elle n’est pas réparée. La chaudière nous lâche ? Elle n’est pas remplacée. Les conditions de vie se dégradent petit à petit, et il n’y a pas d’aides sociales pour cela. Ceux qui en demandent s’entendent répondre que “c’est un choix”. Ce n’est pas du misérabilisme, ce sont des témoignages recueillis dans l’association.

On a beaucoup parlé récemment du “libre choix des méthodes de soin” en matière d’autisme, mais le choix est-il vraiment libre quand, par le biais de financements différenciés, les familles sont orientées vers des soins jugés non-consensuels par la HAS, tandis que les soins qu’elle préconise sont à la charge financière des familles et que des problèmes d’argent viennent se surajouter aux nombreux problèmes engendrés par le handicap de l’enfant ?

Pourquoi, dès lors que le diagnostic d’autisme est posé, et que des soins sont prescrits médicalement et dispensés par des professionnels de santé reconnus et titulaires d’un diplôme d’Etat, ne sont-ils pas remboursés par la Sécurité sociale, de façon encadrée ? Cette proposition est raisonnable, de nature à éviter les dérives, et ferait même économiser beaucoup d’argent au système de santé en évitant de devoir orienter les enfants vers des IME où chaque journée revient à 800 euros par enfant, aux frais de la Sécurité sociale. Sans compter qu’un prise en charge précoce et non-interrompue pour raisons financières peut permettre à un enfant autiste de progresser, de suivre un scolarisation, et d’accéder plus tard à l’emploi. L’idée n’est pas nouvelle, on en parle depuis longtemps, mais l’élaboration du 4ème Plan Autisme est le bon moment pour la remettre en débat et de concevoir un système où, à l’image de ce qui est prévu dans d’autres Plans de santé publique, la Sécurité sociale donnerait aux familles les moyens de mettre en place les soins préconisés par la HAS, sur lesquels on a maintenant assez de recul pour juger de leur efficacité.

Parce que, en tant qu’association, nous en avons assez de voir des familles qui font  qu’il faut pour leur enfant se fragiliser de plus en plus, au détriment de leurs conditions de vie et souvent de leur santé, nous soutenons la pétition et vous demandons de la soutenir avec nous.